En esta ocasión, junto con dos compañeros de grupo, hemos realizado un PROGRAMA DE SALUD, sobre la osteogénesis imperfecta, más conocida como "huesos de cristal". Os dejo a continuación el cartel de la actividad, y los panfletos, que entregaríamos al resto de nuestra clase antes de presentarla.
Siempre bajo el lema "huesos de cristal, voluntad de hierro'' y nuestro slogan promocional. Aquí un resumen del programa.
¿Qué es la osteogénesis imperfecta?
La Osteogénesis Imperfecta (OI) es un trastorno genético que se caracteriza por la fragilidad de los huesos; los huesos pueden fracturarse ante el mínimo golpe o incluso sin causa aparente. El trastorno va a persistir a lo largo de toda la vida de la persona, aunque en muchas de ellas hay un descenso importante del número de fracturas una vez pasada la adolescencia. Esta condición de enfermedad crónica la convierte en un problema que merece ser considerado y abordado mediante iniciativas como la que nos ocupa.
Este trastorno genético condiciona una anomalía en la producción de colágeno. Hay menor cantidad de colágeno o éste es de "mala calidad", por lo que los huesos son débiles y se fracturan con facilidad. Además, al ser el colágeno el componente principal de todo el tejido conectivo del organismo, las manifestaciones de la enfermedad pueden ser muy variadas, por lo que se hace necesaria una buena labor informativa a los padres de niños con OI.
Su incidencia se estima entre 1:10.000 y 1:15.000. Esta estimación es un límite inferior ya que las formas livianas de la enfermedad frecuentemente no se diagnostican. La OI ocurre en todas las razas y es independiente de género. Solamente un 0.008% de la población mundial está afectada por la OI. Esto significa que en la actualidad hay medio millón de personas con OI en el mundo. En España podría haber un mínimo de 2.700 afectados por alguno de los tipos de OI.
¿Qué podemos hacer frente a esta patología?
Partimos de la condición de que estamos ante una enfermedad a día de hoy incurable. No existe un tratamiento específico para la osteogénesis imperfecta, sino que este es paliativo, está dirigido a disminuir la sintomatología y a mejorar la calidad de vida en la medida de lo posible. Para ello disponemos de medidas como el tratamiento farmacológico y la fisioterapia, la cual ocupa un lugar de gran importancia dentro del equipo interdisciplinar para con estos pacientes.
Con este programa de EpS se pretende brindar información de utilidad a los padres de niños con osteogénesis imperfecta, y que esta información permita un buen aprovechamiento por su parte, de todos los recursos sociosanitarios de los que disponen. Y aún más importante: ejercer una influencia positiva sobre factores que van más allá del tratamiento y que reportan enormes beneficios. Estos factores son la prevención de lesiones, la buena alimentación y el ejercicio físico controlado.
Objetivos
Objetivos generales:
- Informar a los padres sobre la osteogénesis imperfecta
- Concienciar a padres e hijos de las posibilidades de integración
Objetivos específicos:
- Mejorar las competencias comunicacionales entre padres y profesionales
- Dar a conocer experiencias reales
Contenidos educativos y estrategias de intervención
- Diseñar un punto de información sobre osteogénesis imperfecta disponible en
- Jornadas de convivencia.
- Diseño de contenido educativo para su difusión en redes sociales.
- Realizar un vídeo informativo demostrativo.
Todo esto, y algunos contenidos más, los desarrollamos de tal forma que pudiésemos llevar a cabo, de manera totalmente real, la presentación de nuestro programa.
